Com apenas seis anos, Anna Julia trava uma batalha diária contra a mastocitose sistêmica agressiva e a osteopetrose, duas doenças raras e sem cura que exigem uma rotina de cuidados intensivos. Sua mãe, Jeisi Dias, transformou a vida da família em um estado de vigilância permanente para garantir a sobrevivência da filha.
A gestação de Jeisi, planejada e acompanhada por especialistas no Paraná, transcorreu sem intercorrências nos exames. No entanto, o parto, com 39 semanas, revelou um cenário adverso.
“Meu parto dói só de lembrar. Foi terrível”, contou à Crescer.
Durante a cesárea, os médicos notaram excesso de líquido e sinais de sofrimento fetal.
Um Início de Vida Desafiador
Anna Julia nasceu com 2,2 kg e 42 cm, em parada respiratória e com nódulos pelo corpo que intrigaram a equipe médica.
“Tiraram minha filha com fórceps. Ela estava roxa, com o rosto envelhecido, como se tivesse um grande hemangioma. O erro médico aconteceu, mas não tínhamos como prever doenças tão raras”, relatou Jeisi.
Após uma internação de 15 dias, a família enfrentou a dificuldade de encontrar profissionais que se dispusessem a cuidar do caso. “Parecia que ninguém queria ‘encostar’ na minha filha.
Passamos por vários médicos, e quase nenhum quis examiná-la”, disse a mãe. A busca por respostas os levou ao Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, onde Anna Julia permaneceu internada por 90 dias.
O Diagnóstico e a Luta por Tratamento
O diagnóstico preciso veio após um estudo genômico realizado em parceria com hospitais na Rússia e nos Estados Unidos: mastocitose sistêmica agressiva, caracterizada pela proliferação anormal de mastócitos em órgãos vitais, e osteopetrose, uma condição genética que causa o enrijecimento anormal dos ossos.
Na tentativa de controlar os sintomas, a família mobilizou uma campanha online e arrecadou R$ 91 mil para um tratamento experimental, que infelizmente não teve o resultado esperado.
“Quase perdi minha filha. O organismo dela não aceitou a medicação, e ela precisou ser internada por três dias”, lembrou Jeisi.
Vigilância Constante e o Peso do Preconceito
Hoje, a rotina de Anna Julia inclui o uso de 13 medicamentos diários. A fragilidade de sua saúde é extrema: um simples resfriado, o contato com poeira ou até a mudança no lote de um produto podem desencadear crises graves.
“Um médico me aconselhou a viver cada dia com ela como se fosse o último. Minha casa virou um santuário, e vivemos em estado de alerta constante”, contou a mãe.
Além dos desafios impostos pela condição da filha, Jeisi precisa lidar com o preconceito. Nas redes sociais, comentários ofensivos são frequentes.
“Já me perguntaram por que não abortei ou por que fui ter ‘esse bicho’. Minha filha é um ser humano”, desabafou.
O constrangimento também ocorre fora do ambiente virtual: “Uma vez, ouvi uma pessoa perguntar se eu iria trazer ‘aquele ratinho’. Fico imaginando o que não dizem pelas minhas costas”.
A Força do Amor e a Missão de Conscientizar
Apesar de todas as adversidades, Jeisi encontra na filha a força para seguir em frente e usa sua experiência para conscientizar sobre a maternidade atípica.
“Eu me tornei outra pessoa desde que me tornei mãe da Anna. Quando uma criança especial entra em seu lar, você aprende o que é amar de verdade”, concluiu.
